Deze maand; de Ichthyosis awareness month, spraken we met Karin Veldman, de voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Karin is geboren met het zeldzame Netherton syndroom, een vorm van Ichthyosis die slechts bij +/- 20 mensen in Nederland voorkomt. Hoewel er bij haar geboorte al een huidafwijking werd vastgesteld, duurde het 39 jaar voordat ze officieel werd gediagnosticeerd. Gedurende de jaren hebben indifferente crèmes en zalven een belangrijke rol gespeeld bij het enigszins beheersen van deze destijds onbekende huidaandoening. Het is echter een lange zoektocht geweest. Hieronder delen we het verhaal van Karin.

Ichthyosis is een genetische aandoening waarbij de huid droog, schilferig en verdikt is als gevolg van een afwijking in het verhoorningsproces. Deze kenmerken zijn vaak aanwezig vanaf de geboorte, maar kunnen ook op latere leeftijd optreden bij bepaalde vormen van Ichthyosis. Hoewel er bij Karin al bij haar geboorte een huidafwijking werd geconstateerd, duurde het toch 39 jaar voordat de diagnose daadwerkelijk werd gesteld. Het gebrek aan duidelijkheid over haar aandoening heeft een grote impact gehad op haar kwaliteit van leven. Op jonge leeftijd kreeg ze vaak opmerkingen, vooral van haar leeftijdsgenoten op school. Karin werd als ‘vies’ bestempeld vanwege het constante krabben en wrijven. Sommige kinderen dachten zelfs dat ze vlooien had, vertelt Karin. Dit gevoel van anders zijn resulteerde erin dat ze harder ging werken om zichzelf te compenseren. Karin zei: “Ik wilde alles beter doen dan ik eigenlijk kon, in de hoop dat het niet zo op zou vallen dat ik er anders uitzag.”

Behandeling

Het behandelen van Ichthyosis is gericht op het beheersen van de symptomen, aangezien er geen genezing mogelijk is. De therapie bestaat voornamelijk uit het gebruik van indifferente crèmes en zalven. Indifferente middelen zijn basis crèmes en zalven zonder medicinale werking, die de eigenschap hebben om de een beschermend laagje op de huid vormen om verdere uitdroging van de huid zoveel mogelijk te voorkomen. Daarnaast hebben deze middelen een minimale ingrediëntenlijst wat deze crèmes en zalven uiterst geschikt maakt voor de zeer gevoelige en kwetsbare huid. Hoewel er veel verschillende indifferente crèmes en zalven op de markt zijn, kan het vinden van het juiste middel erg lastig zijn. Elke ichthyosis-patiënt heeft verschillende voorkeuren en kan te maken hebben met allergieën. Karin gebruikt momenteel voornamelijk vaseline paraffine, een zalf waar haar huid niet op reageert. Ze merkt op: “Ik ontwikkel steeds meer reacties op wolalcoholen, en dat zit bijna overal in. Dus veel producten vallen af.”

Het kan dus een uitdagende zoektocht zijn om de juiste crème of zalf te vinden die past bij de kenmerken van de patiënt. Karin adviseert om te beginnen met indifferente crèmes en zalven en te ontdekken wat wel en niet werkt voor jouw huidverzorgingsroutine bij Ichthyosis. Ze benadrukt het belang om niet te worden verleid door cosmetische verhalen op sociale media, maar eventueel samen met een arts op zoek te gaan naar wat het beste bij jou past.

Gelukkig vallen veel van deze indifferente crèmes en zalven onder vergoede zorg, zoals de vaseline paraffine, de favoriet van Karin. Helaas vallen echter veel crèmes, zalven en medicamenteuze behandelingen voor Ichthyosis buiten de vergoeding. Een voorbeeld hiervan zijn crèmes en zalven met toegevoegd ureum, een ingrediënt waar veel Ichthyosis-patiënten baat bij hebben vanwege de keratolytische (ontschilferende) en vochtabsorberende eigenschappen. Karin benadrukt dat dit een grote last is voor mensen die er baat bij hebben. Toen de vergoeding werd afgeschaft werd gezegd dat patiënten slechts 35 euro per jaar zouden moeten betalen voor deze producten, maar dat geldt niet voor mensen met Ichthyosis. Zij zijn honderden euro’s per maand kwijt. Vanwege de hoge kosten gaan ze op zoek naar andere crèmes en zalven, maar dit leidt tot minder verbetering van de kwaliteit van leven. Met crèmes en zalven met ureum ervaren ze een betere kwaliteit van leven, zoals minder last van warmte, een zachtere huid en minder jeuk. Karin benadrukt dat een huidaandoening snel als cosmetisch probleem wordt gezien, maar dat dit natuurlijk niet het geval is.

Toekomstvisie

Karin is vastbesloten om haar ervaring en kennis die ze in de afgelopen jaren heeft opgedaan te delen met anderen. Als voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken en bestuurslid bij Huid Nederland zet ze zich actief in om meer aandacht te genereren voor Ichthyosis. Daarnaast is Karin mede initiator van ‘Huid in de klas’, waarbij kinderen in groep 5 tot groep 8 meer informatie krijgen over de huid en huidaandoeningen. Dit initiatief wordt zowel door kinderen als docenten zeer positief ontvangen. Ook deelt ze haar belangrijkste levensles die ze zelf in de loop der jaren heeft geleerd: “Ondanks dat de huidaandoening nog steeds invloed heeft op de kwaliteit van leven, ervaar ik er minder last van door mijn levenshouding. Ik vergelijk mezelf niet meer met anderen zoals vroeger. Ieder mens is prachtig, ongeacht of je er nu perfect uitziet of niet.”

Op zoek naar een indifferente crème of zalf die bij jou past?

Doe hier de online advieswijzer.